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De la perte de cheveux à l’acceptation d’une nouvelle identité : le témoignage d'Astrid

La perte des cheveux est l’un des effets secondaires les plus visibles de certains traitements contre le cancer. Mais derrière la chute, il y a bien plus que des cheveux qui disparaissent : c’est parfois une part de son identité, de sa féminité et de l’image que l’on a de soi qu’il faut réapprendre à apprivoiser.

Il y a cinq ans, Astrid a traversé cette épreuve à la suite d’une chimiothérapie pour un cancer du sein. Après une chute totale de ses cheveux, elle a rencontré Nathalie, fondatrice de L’Oiseau Bleu, notre salon pilote. Ensemble, elles ont commencé un chemin de reconstruction, au rythme de la repousse et de ce que son corps était prêt à recevoir.

Un témoignage intime sur la perte, la transformation et, peu à peu, la possibilité de se regarder autrement.

Des premiers masques d’argile au soin Vishnu Priya, puis progressivement à la coloration végétale, chaque étape a été pensée comme un accompagnement, jamais comme une course pour retrouver « les cheveux d’avant ».

Cinq années plus tard, Astrid revient sur cette histoire, sur son rapport à son image et sur ce que la relation avec un coiffeur peut représenter lorsque le corps et les repères ont profondément changé.

Lorsque vous avez appris que les traitements allaient entraîner une chute de vos cheveux, qu’avez-vous ressenti ?

Quand j’ai appris que j’allais avoir une chimiothérapie, je me souviens que l’oncologue m’a dit “donc vous allez perdre vos cheveux” je me souviens m’être dit “bof c’est pas si grave que ça en fait, c’est pas un problème pour moi, ça reste des cheveux, ça va repousser…” Je me souviens de lui avoir demandé “vous êtes sûr que je vais les perdre ? Pas moyen que cela se passe autrement ?”. Il m’a répondu “vous pouvez porter un bonnet réfrigérant pendant la chimio mais ça ne garantit pas.” donc en fait pas la catastrophe pour moi je me suis dis “bon c’est que des cheveux” je pensais surtout à ma fille qui avait 11 ans “faut que je puisse l’élever encore de nombreuses années” donc les cheveux ça me paraissait accessoire à ce moment-là.

Sommaire

Avant la maladie : le rapport à vos cheveux
La chute des cheveux et la perte de repères
La rencontre avec Nathalie SISTO
Une reconstruction par étapes
Le rôle du coiffeur pendant et après un cancer
A vous coiffeur•se qui souhaitez accompagner cette clientèle

Avant la maladie : le rapport à vos cheveux

Avant votre cancer, quelle place vos cheveux occupaient-ils dans votre quotidien et dans votre image de vous-même ? Aviez-vous une relation particulière avec votre chevelure avant la maladie ?

Avant la maladie, j’avais un rapport très particulier avec mes cheveux que j’aimais énormément, j’en prenais grand soin, j’avais les cheveux bouclés je les portais longs sous les épaules et les omoplates. Je passais mon temps à les raidir parce que je trouvais que les cheveux bouclés donnaient un style un peu trop sauvages pour moi : je voulais donner une image un peu plus lisse de moi, comme une armure que j’enfilais. J'adorais lisser mes cheveux, j’avais même fait des lissages brésiliens par le passé que je trouvais fantastiques parce que du coup mes cheveux étaient hyper soyeux. Ma boucle était assez facile à lisser. Le rapport à mes cheveux était très important, pour moi c’est la première impression que dégage une personne, c’est son physique avant même que la personne ouvre la bouche, la chevelure fait partie de l’apparence générale donc j’ai jamais porté mes cheveux négligés, relevés dans un chignon pseudo-artistique, etc. J’ai toujours eu mes cheveux très bien coiffés, la plupart du temps laissés longs, raidis, disciplinés pour renvoyer certainement une image particulière de moi. Juste avant l’annonce de la maladie j’avais fait un super balayage qui avait permis d’éclaircir ma chevelure. J’y attachais énormément d’importance.

Lorsque vous avez appris que les traitements allaient entraîner une chute de vos cheveux, qu’avez-vous ressenti ?

La chute des cheveux et la perte de repères

Comment avez-vous vécu la chute de vos cheveux ?

J’ai tout fait pour l’anticiper, qu’elle soit la plus minime possible. J’ai fait raccourcir mes cheveux en un carré au-dessus des oreilles en demandant à ma coiffeuse de l’époque de désépaissir la chevelure de façon à ce que les casques réfrigérés que je m’apprêtais à porter fassent un maximum d’effets. Pendant la chimiothérapie, avant chaque séance, vous devez mouiller vos cheveux. La première fois j’avais encore tous mes cheveux, vous mouillez vos cheveux et vous portez un casque réfrigéré placé sur votre tête, qui cause des douleurs atroces on ne va pas se mentir, quand vous avez un casque congelé sur la tête et qu’en même temps vous avez des moufles aux mains et aux pieds pour prévenir la toxicité de la chimiothérapie, vous avez très froid dans tout le corps.

Dès lors que je rentre en chimio, je laisse mes cheveux bouclés, je ne les raidis plus pour les laisser les plus tranquilles possible.

La perte de vos cheveux a-t-elle changé votre manière de vous regarder ou de vous percevoir ?

15 jours après la première chimio, mes cheveux ont commencé à tomber. Rien ne vous prépare véritablement à cela. Je me suis d’abord dégarnie par le dessus du crâne, à un moment où j’ai trouvé que ça devenait vraiment trop moche j’ai su qu’il était temps de passer à ma nouvelle identité, en perdant celle que j’avais connue jusqu’à lors. J’ai demandé à ma coiffeuse de l’époque de me raser à blanc. Quand les cheveux commencent à tomber, ça génère des picotements désagréables sur le cuir chevelu. Une fois rasée, j'enfile directement ma couronne des Franjynes avec un petit bonnet et une perruque. A ce moment-là, ça allait encore, mais au bout de plusieurs chimio votre peau se décolore complètement, vous devenez blanche comme la lune, vous perdez vos sourcils, vos cils, c’est là que la perte d’identité devient maximale. Vous ne vous reconnaissez plus et ça va durer très, très longtemps, puisque même avec des sourcils tatoués, du maquillage pour faire croire que vous avez des cils et votre perruque… Tout d’un coup vous n’êtes plus vous.

La perte de vos cheveux a-t-elle changé votre manière de vous regarder ou de vous percevoir ?

Est-ce que la perte de vos cheveux a été vécue comme une perte d'identité, ou est-ce une formulation qui ne correspond pas à votre expérience ?

C’est une véritable perte d’identité et elle dure très longtemps. Récemment, j’ai confié à Nathalie que je me retrouvais enfin dans le miroir, il aura fallu 5 ans. Et pas encore totalement car la chimiothérapie vous plisse le visage et assèche la peau donc les rides arrivent rapidement et se marquent, votre visage vieilli très vite, c’est une perte d’identité épouvantable. Je continue de porter scrupuleusement, même après la perte de mes cheveux, mes bonnets réfrigérés car j’avais lu que si on les portait souvent, ça préservait un peu les bulbes pour favoriser une repousse après la fin du traitement. Ce sont les soins de support qui m’ont aidée, notamment le tatouage des sourcils, des cours de maquillage par des onco-esthéticiennes, des soins du visage, etc. Je ne songeais pas encore à aller chez le coiffeur.

Une fois les premières repousses apparues, de quoi aviez-vous besoin de la part d'un•e professionnel•le de la coiffure ? Consulter cette personne était-elle une évidence ?

Ma priorité était de retrouver rapidement de la couleur, même sur une toute petite repousse. Je n’avais pas eu l’idée de consulter un salon de coiffure avant que le personnel de soins en oncologie m’en parle. Pourtant, je pense que les soins durant les traitements (en respectant certaines précautions) auraient pu m’aider à soulager mon cuir chevelu et enrichir les auto-soins.

La rencontre avec Nathalie SISTO

Comment avez-vous rencontré Nathalie et poussé, pour la première fois, la porte de L’Oiseau Bleu, notre salon-pilote ?

J’ai rencontré Nathalie en Juin 2021. 15 jours après ma dernière chimiothérapie, je pousse la porte de L’Oiseau Bleu sur les conseils du centre Antoine Lacassagne à Nice et de la Ligue du Cancer qui me disent qu’elle va pouvoir m’aider. J’ai un duvet qui repousse sur la tête tout blanc et gris et je veux absolument retrouver mes cheveux chatains.

Vous souvenez-vous de votre première rencontre avec Nathalie ? Qu’avez-vous ressenti dans cet espace, alors que vous étiez dans une période aussi particulière de votre vie ?

Je pousse cette porte en étant persuadée que Nathalie va me rendre mes cheveux et donc elle m’installe dans l’espace privé, je retire ce que je portais sur la tête, un foulard ou un turban, et je lui montre mes cheveux.

La rencontre avec Nathalie se fait par des mots rassurants qu’elle a posés me disant qu’elle comprend ce que je ressens, que je vais pouvoir retrouver mes cheveux, que ça va être un peu long et qu’il faudra être patiente. Elle me dit que j’ai une repousse, que c’est fabuleux mais là, horreur, elle m’annonce que je ne vais pas ressortir châtain. Je la regarde, je me demande “mais qu’est ce qu’elle me dit ?!” je suis très en colère mais je me dis que c’est une spécialiste, elle sait ce qu’elle fait. Elle me conseille un masque à l’argile à appliquer 3 à 4 semaines avant de revenir la voir, pour détoxifier mon cuir chevelu, pour que la couleur puisse prendre par la suite. Je la regarde et je lui dis “ce n’est pas possible !” On négocie alors que je reviens au bout de 2 semaines.

Nouveau rendez-vous, ma cure d’argile terminée, et là alors que je m’attends une nouvelle fois à repartir châtain, je me retrouve blonde. Nathalie m’explique qu’il faut d’abord passer par du blond car le châtain risque de ne pas prendre correctement sur les cheveux repoussants et elle veut m’éviter une déception. Elle me fait le premier blond et je repars avec une poudre que je vais appliquer tous les 2 à 3 jours sur mon petit duvet car la couleur ne tient pas à cause de la porosité des nouveaux cheveux. Je passe l’été en blonde, une première !

J’arrive en Septembre et là Nathalie m’annonce que je vais pouvoir passer au châtain. Bonheur ! Mes cheveux continuent de pousser, je me retrouve avec des cheveux à la garçonne, hyper courts, mais marrons. Je peux commencer à mettre une petite fleur, une petite barrette comme des cheveux d’enfant. Nathalie continue à me voir régulièrement, à vérifier la stabilité de la couleur, tous les mois au début. Nathalie comprend tout de suite qu’il ne sera pas possible de couper mes cheveux avant un long moment. A la limite un tout petit coup de ciseau derrière l’oreille ou pour aider un mouvement aux cheveux mais de l’ordre du millimètre. Elle comprend et accepte qu’elle ne pourra pas me faire de coupe structurée puisque l’idée est que mes cheveux poussent pour arriver à les retrouver longs. Je passe par la phase un peu Playmobil avec des cheveux dans tous les sens mais ça me va parce que ce sont mes cheveux. Nathalie se contente de colorer et d’accompagner. C’est quand j’arrive à un carré court qu’elle me dit qu’il faut structurer un peu parce que les cheveux du haut du crâne rattrapent ceux d’en bas qui ont déjà bien poussé. C’est donc au bout de 2 ans que j’accepte que Nathalie commence à structurer la coupe.

Nathalie vous accompagne depuis plusieurs années maintenant, comment décririez-vous cette relation qui s’est construite au fil du temps ?

On a une relation extrêmement privilégiée, c’est ma magicienne des cheveux, ma fée des couleurs ! Elle m’a permis de trouver une nouvelle identité. Par exemple, quand je lui ai dit “je veux relisser mes cheveux” elle m’a dit “non pas de lissage, pas de produits chimiques dans tes cheveux, il faut accepter tes boucles”. J’ai donc entamé un travail avec elle pour enfin accepter les cheveux bouclés et les assumer comme tels. Elle œuvre pour pour une que l’on s’occupe de nos cheveux avec le plus de naturel possible.

J'ai une relation extrêmement privilégiée avec Nathalie, c’est ma magicienne des cheveux, ma fée des couleurs ! Elle m’a permis de trouver une nouvelle identité. Par exemple, quand je lui ai dit “je veux relisser mes cheveux” elle m’a dit “non pas de lissage, pas de produits chimiques dans tes cheveux, il faut accepter tes boucles”.

Une reconstruction par étapes

Après l’étape des masques d’argile, est venu le soin aux poudres de plantes, puis progressivement la coloration végétale. Comment avez-vous vécu ces différentes étapes ?

J’avais confiance en Nathalie, j’ai pris soin de suivre avec précision ses recommandations et c’est ce qui a fait le succès de cet accompagnement. Le Vishnu Priya est un soin chaud très apaisant et qui a constitué une étape très importante dans le processus vers une recoloration.

À quel moment avez-vous commencé à vous dire : « mes cheveux reviennent, je me retrouve » ?

Je pense que quand on a eu un cancer, on ne se retrouve jamais vraiment. Il faut accepter d’avoir une nouvelle image et peut-être que cela ressemble à se retrouver quand on se rapproche de l’ancienne image mais les années ont passées, le visage a changé, les cheveux ont repoussé différemment, on ne se retrouve jamais, il faut composer avec son ancienne identité.

Aujourd’hui, lorsque vous regardez des photos de vous pendant cette période et des photos d’aujourd’hui, qu’est-ce que vous ressentez ?

Je ne regarde aucune photo de la période des traitements, où j’étais chauve, j’en ai très peu et ça ne m’intéresse pas. Ça me glace le sang quand je vois passer sur les réseaux de photos de jeunes femmes qui se retrouvent chauves avec ce regard lunaire, sans cils, sans sourcils… J’ai une copine proche qui ne m’a connue qu’après cancer, qui n’avait jamais vu de photos de moi avant cancer, qui m’a dit “wow t’as pris cher avec le cancer”. Oui les traits se sont ridés, creusés, l’implantation des cheveux n’est plus tout à fait la même. C’est une image complètement différente, il faut apprendre à composer avec.

Quelle place vos cheveux occupent-ils aujourd’hui dans votre féminité et dans votre confiance en vous ?

Les cheveux restent une part très importante pour moi, j’adore les détacher, je ne les attache quasiment jamais, j’aime les sentir sur mes épaules, j’aime sentir le vent dans mes cheveux parce que ça me fait me sentir vivante. Ils sont précieux, je veux qu’ils soient les plus beaux possibles parce que c’est un signe de vitalité alors que j’ai encore des traitements en cours qui peuvent potentiellement les fragiliser. C’est important pour moi d’avoir des cheveux en pleine forme, vigoureux, sains.

Le rôle du coiffeur pendant et après un cancer

Selon vous, qu’est-ce qu’un coiffeur peut apporter à une personne qui traverse un cancer, au-delà de la prestation technique ?

Le rencontre avec Nathalie a été déterminante, c’est sa personnalité qui a rendu cette rencontre et cette relation possibles. Elle m’a accompagnée tout du long. Le souvenir le plus marquant est celui que j’ai du début de parcours en Juin 2021 et 5 ans après en Juin 2026 : en Juin 2021 j’arrive avec un duvet grisâtre sur la tête et en Juin 2026 elle me fait un super brushing avec des anglaises. Je vois mes cheveux de dos pris en photo, le résultat, la couleur, la texture ; une véritable évolution.

Concernant le rapport au coiffeur, je me dis qu’il est hyper important dans la reconstruction de l’image, les cheveux c’est ce qu’on voit en premier chez quelqu’un, c’est vécu comme un symbole de féminité. Le coiffeur quand il accueille doit être plein d’écoute, d’empathie, sans tomber dans la pitié qui nous est insupportable.

Qu’est-ce qui vous a rassurée chez Nathalie dans cette période où votre corps et votre image avaient beaucoup changé ?

La particularité de Nathalie est qu’elle n’est pas qu’une coiffeuse, elle accompagne aussi l’âme en soignant ses mots, en utilisant des images. Une fois elle m’a dit “tes cheveux te servent de bouclier pour avancer dans la vie”, des choses absolument importantes à recevoir et à entendre.

Y a-t-il des choses qu’un coiffeur devrait absolument savoir ou comprendre lorsqu’il accueille une personne ayant vécu une chimiothérapie ?

A noter qu’aux changements de saison on a une perte de cheveux naturelle mais ce fut une catastrophe pour moi à chaque fois. Je ne supporte pas de voir des poignées de cheveux rester dans la main y a toujours la trouille que le traitement en cours régénère une perte de cheveux, cela peut arriver, c’est une angoisse permanente.

Je déteste également voir mes cheveux par terre. Quand Nathalie coupe mes cheveux je ne regarde pas par terre et elle sait qu’il faut les évacuer au plus vite : j’attends qu’elle ai balayé pour ouvrir les yeux, je ne peux pas voir mes cheveux par terre c’est très douloureux. Veillez à une attention particulière également sur ce point, posez la question à votre client•e pour savoir quel comportement adopter.

Durant les séances, s’il y a des larmes ce n’est pas grave, c’est normal, c’est humain. Par contre un coiffeur qui va vous dire “ne vous inquiétez pas ça va repousser tout va aller bien” non. On le sait que ça va repousser mais non, tout n’ira pas bien pour autant, parce qu’on a peur d’une récidive, on a peur de pas avoir une repousse harmonieuse, etc, il y a des phrases à ne pas prononcer.

“Le cancer du sein est un petit cancer, ça se soigne bien” encore une fois, non : il y a encore 12000 femmes qui en meurent chaque année.

“Ça va t’as passé le plus dur avec la chimio maintenant ça va aller mieux” toujours pas ! Les traitements post-chimio sont tout aussi difficiles que la chimiothérapie et durent des années. C’est éprouvant à tout niveau.

Quel message aimeriez-vous adresser aux coiffeurs qui souhaitent accompagner les client•es touché•es par le cancer ?

Renseignez-vous sur les banalités, les phrases convenues comme celles notamment pré-citées mais aussi “j’ai connu une personne qui a eu un cancer comme vous mais elle a récidivé elle en est morte” on n’a clairement pas besoin de ça. Votre rôle auprès des femmes et hommes touché•es par le cancer est important, formez-vous pour un accompagnement aligné, sain et juste.

Pour finir cette interview, nous tenons de tout cœur à vous remercier pour votre temps et votre générosité dans vos réponses. C’est très précieux pour nous et pour toutes les personnes qui prendront le temps de vous lire. Que diriez-vous à une personne qui vient de terminer ses traitements, ou qui traverse actuellement un cancer et vit la perte de ses cheveux, et qui n’ose pas encore pousser la porte d’un salon ?

On a pu se faire accompagner dans les soins de support mais la coiffure, la relation à notre cuir chevelu et nos cheveux n’en faisaient pas partie. J’invite vraiment les personnes touchées par le cancer à trouver un•e coiffeur•se accompagnant qui peut les suivre même dès l’annonce du diagnostic car certains soins peuvent se faire à la maison, avec des produits qui vont soulager et nourrir tout au long de la chimiothérapie.

A vous coiffeur•se qui souhaitez accompagner cette clientèle

Parce que les professionnel•les de la coiffure peuvent avoir un rôle précieux dans cette nouvelle identité, nous avons créé un livret d’accompagnement destiné aux coiffeur•ses, pour vous aider à mieux accueillir et accompagner les personnes touchées par le cancer.